Met-Vak - Amaç ve Aktiviteler

Fenilketonüri ve diğer kalıtsal hastalıklar sonucu kan ve dokularda toplanan metabolitler giderek çocuğun beyninin harap olmasına ve hastada ileri derecede zeka ve motor geriliğin gelişmesine neden olmaktadır. Bu zararlı metabolitleri ve bunların pnekürsörlerini içermeyen diyetle tedavi edildiklerinde ise bu hastalıklarla doğan çocuklar akranlarına uygun zeka gelişimi gösterebilmektedirler. Diyet tedavisinde yurt dışından ithal edilen ilaç niteliğindeki hastalığa özel amino asit karışımlarının ve düşük proteinli tıbbi ürünlerin (un, ekmek, şehriye, makarna v.b) kullanılması esastır.

METVAK bu özel mama ve tıbbi ürünleri ekonomik olarak yurt dışından ithal ederek hastaların ucuz ve kolay olarak temin etmelerini sağlamanın yanısıra güvencesi olmayan ailelere destek olmayı amaçlamaktadır. Ayrıca Türkiye'de bu hastalıklar nedeni ile oluşacak zeka geriliklerini önlemek için fenilketonüri hastalığı ile ilgili konularda bilimsel araştırmalar yürütmek, bu alanda mezuniyet öncesi ve sonrası eğitimi geliştirici aktivitelerde bulunmak,hekim ve diğer sağlık çalışanlarının sürekli eğitimi için çalışmalar yapmak, toplum motivasyonuna yönelik eğitim faaliyetlerinde bulunmak aynı amaçlar için çalışan kişi ve kuruluşlara maddi ve manevi katkı sağlamak METVAK'ın amacıdır.

Vakıf bu amaçlarını gerçekleştirmek için aşağıdaki faaliyetlerde bulunur;

Vakıf tüzel kişi olarak vakıf kurucu üyesi olan "Fenilketonürili Çocukları Tarama ve Koruma Derneği" aracılığı ile Sağlık Bakanlığı tarafından yürütülen Ulusal Tarama projesine destek olmaktadır.

Tarama ile belirlenen fenilketonürili hastalardan sosyal güvencesi olmayanlara sosyal güvenceye kavuşana dek hastalığın tedavisinde kullanılan ilaç niteliğindeki mamaların sağlanması vakıf tarafından yapılmaktadır.

Adı geçen ilaç niteliğindeki mamaların ithalatçı şirketlerden temini ve diyet tedavisinde kullanılan diğer diyet ürünlerinin yurtdışından sağlanması vakıf tarafından gerçekleştirilmektedir.

Merkezi Hacettepe Çocuk Hastanesi'nde bulunan referans laboratuvarında fenilketonüri yanısıra diğer kalıtsal metabolik hastalıkların teşhisi , tanımlanan vakaların tedavisi, ailelere daha sonraki gebeliklerde anne karnında tanı uygulamasının maddi giderleri yine vakıf tarafından karşılanmaktadır.

Sağlık Bakanlığı'na teklif edilerek kabul ettirilen her yıl haziran ayının ilk haftasında gerçekleştirilen "Fenilketonüri Günleri" kapsamında sağlık personeli ve halkı fenilketonüri konusunda bilgilendirmek için vakıf tarafından bilimsel ve halka açık konferanslar gerçekleştirilmektedir.

Fenilketonüri hastalığını tanıtıcı broşür yanısıra izlemdeki hastalara rehber olacak kitaplar hazırlamak ve basılmasını sağlamak.

Hastaların diyet tedavisinde yol gösterici olmak ve diyet konusunda eğitmek için hastalara açık diyet büfeleri oluşturmak ( yılda en az dört kez ).

Fenilketonüri ve diğer metabolik hastalıklar konusunda sağlık çalışanları motivasyon projesi çerçevesinde başarılı Tıp ve Beslenme Diyet öğrencilerine eğitim bursu vermek .

Fenilketonüri hastalığının teşhisi, tedavisi, korunması alanlarında başarı gösterenleri ödüllendirmektir.

Vakıf sözü edilen aktivitelerin maddi giderlerini karşılamak üzere METVAK A.Ş. adı altında anonim şirket kurmuştur.

METVAK'ın Amacı ve Aktiviteleri